De nombreuses équipes et organisations investissent de manière importante dans la constitution de bases de données à des fins de recherche (registres des agences sanitaires, cohortes de recherche, entrepôts hospitaliers, etc.). Ces bases ont d’autant plus d’intérêt qu’elles sont de plus en plus partagées pour dynamiser la recherche et mieux valoriser les investissements.

La qualité des données est un des piliers de cette valorisation. La dimension quantitative ne pourrait suffire. Les risques liés à l’absence de qualité des données, à leur diffusion et leur utilisation sont de nature décisionnelle, médiatique et sociale, scientifique, et/ou industrielle. Dans son rapport Numérique, quelle (R)évolution publié en 2019, la Haute Autorité de Santé (HAS) souligne d’ailleurs que dans le domaine de l’intelligence artificielle et plus largement du numérique santé, l’éthique impose des algorithmes minimisant les biais.

Le groupe de travail a comme objectif l’élaboration d’un outil d’auto-évaluation pour identifier les points forts et les points faibles de la gestion de la qualité et du partage des données. Il propose une méthodologie pour décrire leur qualité et éclairer les chercheurs et les industriels qui souhaitent les exploiter. Elle pourrait être utilisée dans des projets en cours de déploiement pour favoriser le partage tels que Heath Data Hub, France Cohortes, catalogues de laboratoires pharmaceutiques, etc.